ziekte van Crohn

Medisch correcte informatie is de basis


Patiënten medisch correcte informatie geven, opvangen en steunen. Voorzitster Daniëlle Staes legt uit waar de patiëntenvereniging Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw voor staat.


Hoe is de vereniging gestart?

Begin de jaren '80 deed onze eerste voorzitster een oproep naar andere patiënten. Twee van haar kinderen hadden de ziekte. Toen was de ziekte van Crohn nog vrij onbekend. Ze wilde er meer over te weten komen, kunnen praten met andere patiënten.


Vandaag telt de CCV bij de 4.200 leden. Wat kunnen ze bij jullie vinden?

De diagnose is vaak overweldigend. Je bent overdonderd en je weet niet wat je moet beginnen. Met onze vereniging proberen we in de eerste plaats correcte informatie te geven en zo de levenskwaliteit te verhogen. Dat kunnen we dankzij onze medische adviesraad waarin alle universiteiten en de huisartsen vertegenwoordigd zijn. In ons driemaandelijks magazine Crohniek en op onze website verschijnen enkel artikels die 100% medisch correct zijn. Daarnaast spenderen we de sponsorgelden van de farmaceutische firma's en de subsidies van de overheid vooral aan wetenschappelijk onderzoek, omdat de oorzaken van de ziekte van Crohn en van colitis ulcerosa nog steeds onbekend zijn.

De CCV stelt ook gratis informatiefolders ter beschikking?

Dat klopt, de meest recente is de brochure ‘De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beter begrijpen' voor nieuw gediagnosticeerde patiënten. In samenwerking met onze medische adviesraad stelden we ook een interessante Kook- en voedingswijzer samen.

Welke activiteiten organiseert de CCV?

Geregeld nodigen we een arts, professor of sociaal assistent uit om een bepaald thema uit te diepen. Na de voordracht worden er vragen gesteld, geïnteresseerden kunnen kennis maken met de vereniging. Elk jaar hebben we ook een nationale studie- en ontmoetingsdag waarop verschillende professoren en artsen een specifiek thema behandelen. Soms bezoeken we farmaceutische firma's. Specifiek voor jonge patiënten organiseren we vakanties met medische begeleiding.

 

Meer informatie over de Crohn- en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw vind je op www.ccv-vzw.be.

Het secretariaat bereik je op 016/20.73.12, op 0496/76.11.17 of via daniellestaes@hotmail.com. Het lidgeld bedraagt 16 euro per jaar.




Terug
Lees ook
De ziekte van Crohn: hoe breng je het ter sprake?

Waarom is het zo moeilijk om erover te praten?
Erover praten om de onwetendheid te doorbreken
Je laten helpen door een therapeut

Ik verberg mijn ziekte niet langer

Xavier, 43 jaar, kreeg op zijn 16de de ziekte van Crohn. Sinds een twaalftal jaar praat hij er openlijk over met al zijn kennissen en op het werk, maar ook binnen de patiëntenvereniging waar hij actief is als vrijwilliger.

Wat is de rol van de arts?

Huisartsen en gastro-enterologen spelen een belangrijke rol bij de follow-up van de ziekte van Crohn. Een gesprek met dr. Nicolas de Suray, gastro-enteroloog in het Grand Hôpital van Charleroi.