ziekte van Crohn

Ik verberg mijn ziekte niet langer


Xavier, 43 jaar, kreeg op zijn 16de de ziekte van Crohn. Sinds een twaalftal jaar praat hij er openlijk over met al zijn kennissen en op het werk, maar ook binnen de patiëntenvereniging waar hij actief is als vrijwilliger.



Het belang van een luisterend oor

"In het begin sprak ik er alleen over met mijn naaste omgeving, en dat had zowel positieve als negatieve kanten. Voor mijn vrouw was dat niet evident, want eigenlijk was ze banger voor de gevolgen van de ziekte dan ik. Mijn ouders waren bijzonder luisterbereid, maar belden me wel elke dag op om te vragen hoe het ging, ook al had ik geen zin om aan mijn ziekte te denken. Op een dag nam ik contact op met de vereniging Crohn-RCUH. De communicatie verliep uitstekend en zonder misverstanden. Niets van wat ik zei, werd als abnormaal beschouwd. Het deed echt deugd om een luisterend oor te vinden. Vervolgens koos ik ervoor om vrijwilliger te worden, zodat ik andere patiënten kan laten profiteren van mijn ervaring.

Erover praten met je omgeving

"Ik geef les aan een ingenieursschool. In het begin van het jaar vertel ik altijd aan mijn nieuwe studenten dat ik crohnpatiënt ben. Ik zeg er ook bij dat, als ze iemand kennen die met de ziekte te maken krijgt, ze altijd terechtkunnen bij mij of bij de vereniging."

De arts: een partner voor het leven

"Ik vind het ook heel belangrijk om een goed contact te hebben met je gastro-enteroloog. Het is essentieel om ook de niet louter medisch-technische aspecten te bespreken als je daar nood aan hebt. Ook de huisarts kan die rol vervullen. De ziekte van Crohn is een chronische aandoening die blijvend moet worden opgevolgd. De band met je gastro-enteroloog is er dus één voor het leven, bijna zoals in het huwelijk. Aarzel dan ook niet om van arts te veranderen als je je niet goed meer voelt bij je huidige arts. Een goede relatie verbetert de langetermijnaanpak van de ziekte, zowel wat de behandeling betreft als op psychisch vlak."




Terug
Lees ook
Wat is de rol van de arts?

Huisartsen en gastro-enterologen spelen een belangrijke rol bij de follow-up van de ziekte van Crohn. Een gesprek met dr. Nicolas de Suray, gastro-enteroloog in het Grand Hôpital van Charleroi.

De ziekte van Crohn: hoe breng je het ter sprake?

Waarom is het zo moeilijk om erover te praten?
Erover praten om de onwetendheid te doorbreken
Je laten helpen door een therapeut

Leef niet langer met de schrik op het lijf!

Veel crohnpatiënten durven niet meer buitenkomen, uit schrik dringend naar het toilet te moeten. Toch bestaan er oplossingen!