ziekte van Crohn

Crohn-RCUH: een kennismaking


De ‘Association Crohn-RCUH’ biedt sinds 1985 een luisterend oor, ondersteuning en informatie aan patiënten. We hadden een gesprek met de voorzitter, Daniel De Bast.


Wat zijn de hoofddoelstellingen van de vereniging?

De vereniging wil in de eerste plaats patiënten informeren over de verschillende aspecten van hun ziekte, zodat ze dag in dag uit optimaal kunnen blijven functioneren. We houden hen op de hoogte via ons driemaandelijks magazine, maar ook via een colloquium dat we elk jaar organiseren rond oktober. We hebben bovendien ook een telefoonlijn en een discussieforum op onze website. Tot slot werpen we als organisatie een zeker gewicht in de schaal bij de overheid als het bijvoorbeeld gaat om het aanvragen van prijsverlagingen voor bepaalde geneesmiddelen.

Is het belangrijk om te praten met andere patiënten?

Ik vind dat inderdaad heel belangrijk. Onze telefoonlijn wordt immers niet bemand door artsen, maar door patiënten. Dat zijn bevoorrechte gesprekspartners, niet voor louter medische vragen, maar voor sociale kwesties. Om indrukken, tips en trucs uit te wisselen bijvoorbeeld. De patiënten delen ook veel op het forum. De ziekte van Crohn blijft ondanks alles vrij onbekend bij het grote publiek. De media berichten er weinig over. Het is dan ook essentieel om te kunnen dialogeren met mensen die ‘weten wat het is'.

Hoe komen patiënten bij de vereniging terecht?

Er zijn momenteel 450 vaste leden. De meesten zijn naar ons doorverwezen door hun huisarts. Velen belanden ook bij ons via mond-tot-mondreclame of door te surfen op internet.

Contactgegevens:

CROHN RCUH vzw
Rue de la Forêt de Soignes 17
1410 Waterloo
Tel.: 02/354.12.85
http://www.mici.be




Terug
Lees ook
Medisch correcte informatie is de basis

Patiënten medisch correcte informatie geven, opvangen en steunen. Voorzitster Daniëlle Staes legt uit waar de patiëntenvereniging Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw voor staat.

Wat is de rol van de arts?

Huisartsen en gastro-enterologen spelen een belangrijke rol bij de follow-up van de ziekte van Crohn. Een gesprek met dr. Nicolas de Suray, gastro-enteroloog in het Grand Hôpital van Charleroi.

Darmwereld vzw: sterk in nieuwe media

De patiëntenvereniging Darmwereld vzw is spontaan gegroeid uit de contacten rond de website www.crohnsite.be. Darmwereld wil in de eerste plaats correcte informatie aanbieden en darmpatiënten met elkaar in contact brengen. Voorzitter Tom Goossens legt uit hoe het dat doet.