ziekte van Crohn

Crohn-RCUH: een kennismaking


De ‘Association Crohn-RCUH’ biedt sinds 1985 een luisterend oor, ondersteuning en informatie aan patiënten. We hadden een gesprek met de voorzitter, Daniel De Bast.


Wat zijn de hoofddoelstellingen van de vereniging?

De vereniging wil in de eerste plaats patiënten informeren over de verschillende aspecten van hun ziekte, zodat ze dag in dag uit optimaal kunnen blijven functioneren. We houden hen op de hoogte via ons driemaandelijks magazine, maar ook via een colloquium dat we elk jaar organiseren rond oktober. We hebben bovendien ook een telefoonlijn en een discussieforum op onze website. Tot slot werpen we als organisatie een zeker gewicht in de schaal bij de overheid als het bijvoorbeeld gaat om het aanvragen van prijsverlagingen voor bepaalde geneesmiddelen.

Is het belangrijk om te praten met andere patiënten?

Ik vind dat inderdaad heel belangrijk. Onze telefoonlijn wordt immers niet bemand door artsen, maar door patiënten. Dat zijn bevoorrechte gesprekspartners, niet voor louter medische vragen, maar voor sociale kwesties. Om indrukken, tips en trucs uit te wisselen bijvoorbeeld. De patiënten delen ook veel op het forum. De ziekte van Crohn blijft ondanks alles vrij onbekend bij het grote publiek. De media berichten er weinig over. Het is dan ook essentieel om te kunnen dialogeren met mensen die ‘weten wat het is'.

Hoe komen patiënten bij de vereniging terecht?

Er zijn momenteel 450 vaste leden. De meesten zijn naar ons doorverwezen door hun huisarts. Velen belanden ook bij ons via mond-tot-mondreclame of door te surfen op internet.

Contactgegevens:

CROHN RCUH vzw
Rue de la Forêt de Soignes 17
1410 Waterloo
Tel.: 02/354.12.85
http://www.mici.be




Terug
Lees ook
De ziekte van Crohn: hoe breng je het ter sprake?

Waarom is het zo moeilijk om erover te praten?
Erover praten om de onwetendheid te doorbreken
Je laten helpen door een therapeut

Wat is de rol van de arts?

Huisartsen en gastro-enterologen spelen een belangrijke rol bij de follow-up van de ziekte van Crohn. Een gesprek met dr. Nicolas de Suray, gastro-enteroloog in het Grand Hôpital van Charleroi.

Ik verberg mijn ziekte niet langer

Xavier, 43 jaar, kreeg op zijn 16de de ziekte van Crohn. Sinds een twaalftal jaar praat hij er openlijk over met al zijn kennissen en op het werk, maar ook binnen de patiëntenvereniging waar hij actief is als vrijwilliger.